Paisaje cabecera

Hasta el sudeck. DSR (Distrofia Simpático Refleja)

Hola, soy una chica de 24 años, y hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que, hasta el momento, muchas de las manos por las que he pasado lo han descrito como: “tu caso es muy raro” o “nunca he visto nada igual en los años que llevo trabajados”. ¿Cómo comenzó todo? El 21 de Noviembre de 2015 iba caminando y sin dar un famoso “mal paso” ni torcedura, iba con calzado normal sin tacones, me dio un dolor que yo describí como “un dolor del talón al tobillo muy fuerte”. Deja que te cuente cual ha sido el curso de mis dolores… En primer lugar fui a urgencias y me inmovilizaron el pie durante semana y media, donde el primer diagnóstico fue: esguince con tendinitis. Cuando fui a quitarme la venda me dijo que podía andar, pero no obstante me mandaba una resonancia para ver bien si había algo más. Yo intenté caminar y me fue imposible, me realizaron la resonancia y se veía un quiste senovial en el lado contrario de donde yo tengo mi dolor, por lo tanto no era la causa del mismo. Como me era imposible andar, mi forma de desplazarme ha sido con muletas y mi pie izquierdo (sin apoyar nada el derecho a causa del dolor) o con la silla de ruedas para la calle, ya que mi pie izquierdo se está resintiendo de sobrecargarlo. Entonces mi médico de cabecera me derivó a urgencias en dos ocasiones, la primera de ellas me infiltraron de manera empírica para ver si era el Síndrome del Seno del Tarso. La segunda vez el médico que me vio me mandó una radiografía plantar. Los resultados no mostraron ningún diagnostico malo, todo estaba correcto. Este día me querían inmovilizar toda la pierna y me negué para no perder masa muscular ni movilidad dentro de mi situación.También me realizaron un electromiograma y en esta prueba mis resultados fueron normales. Yo quería que me mandaran una gammagrafía ósea pero me decían que no era necesario, así que consideramos oportuno una segunda opinión y decidimos ir a otra clínica. En esta clínica sin yo pedirlo me mandaron una gammagrafía ósea. Mi familia y yo nos quitamos un peso de encima al descartar tumoraciones, pero la incertidumbre de qué podía ser seguía ahí. Desde este momento traumatología me derivó a la unidad del dolor. El médico que me vio me dijo que tenía un dolor neuropático o que era el principio del Síndrome de Sudeck, y para empezar a tratarlo debería tomar un tratamiento de medicación y rehabilitación. El diagnóstico final ha sido Distrofia Simpático Refleja, la medicación que me mandaron en la unidad del dolor en primer lugar fue la Lyrica y pero la había probado hacía unas semanas y no la toleraba, entonces la medicación que me mandaron fueron (o han sido) la Gabapentina, Tryptizol… Los síntomas Durante el día se me queda como un cubito de hielo y por la noche se me hincha y se me pone ardiendo, y con los cambios de temperatura morado. Hasta ahora he pasado por varias etapas respecto a mi pie en todos estos meses: Al principio no tenía cambios de coloración ni temperatura. Pasado un mes empecé con cambios. Cuando me daban las crisis de dolor se me ponía el pie caliente, con las venas muy marcadas y muy rojo e hinchado. Pasados 3 meses cambio el pie empezó a estar muy muy frío y con coloración tirando a morada, y cambia a caliente en menos ocasiones aunque las crisis de dolor continúan (incluso me dan con mayor frecuencia), pero no se pone tan caliente. Y cuando hago baños de contraste o simplemente en la ducha mi pie se pone muy morado. Noemi

¿Siguientes luchas?

Frente al dolor un bloqueo a nivel lumbar del sistema simpático. Seguir luchando por volver a andar ya que estoy en silla de ruedas desde noviembre.

Este artículo ha sido escrito por Noemí Sánchez, como colaboración con Raras pero no invisibles. Para contactar con ella puedes escribirle a noe.nns7@gmail.com

37 pensamientos sobre “Hasta el sudeck. DSR (Distrofia Simpático Refleja)”

  1. no puedo responderte pero mi caso es miopatía mitocondrial y alguno me a dicho esa enfermedad por desgracias no tiene tratamiento, y al rato me a dicho el mismo medico he tratado muchos casos de miopatía mitocondrial, ¿no lo ves contradictorio? Si un medico no me aporta solución busco otro. Hoy en día la mayoría de los neurólogos o de neuromuscular en mi caso me atienden ambos son de “libro ” con eso te quiero decir que no tienen ninguna iniciativa. Si el libro les dice que no aunque tu les digas esto me esta haciendo bien no te lo suelen recetar. Si tienes movilidad reducida pues te puedes mover menos. Como se suele decir tienes que “buscarte la vida” . Yo cuando les digo esto me viene bien y puedo andar sin caer en cama, me dicen si pero lo tuyo no es ese tratamiento solamente, encontré uno que me recetó lo que le dije y un buen día cuando llegué a su consulta le habían cambiado de hospital. Ahora me toca seguir buscando, pero claro tengo movilidad reducida. Disculpa las faltas de ortografía pero tengo que hacer algunas cosas y no puedo pararme a escribir y si me equivoco corregirlas

    1. ke malo tiene ke el doc sea de libro,un medico ve una o dos enfermedades raras en toda su vida profesional,la doc de mi mujer pronto a retirarse a visto 4 casos en toda su carrera,con la patologia de mi mujer y en mi pais se puede decir que es experta,si la mayoria de las ee rr ,tiene un promedio de 15 años en diagnosticarse ,lo mas probable que ese medico ,solo diagnostique 2 en toda su carrera,asi que creo que equivocaste tu apreciacion al respecto ,saludos

      1. No estaria de mas que alguna vez el medico confiase en el paciente y lo que dice que le va bien ya que tiene tan poca experiencia en algunas enfermedades y el paciente normalmente tiene muchisima mas que el. Igual asi los medicos aprendian mas cosas utiles para el ejercicio de su profesion y los pacientes quedarian mejor atendidos. Pero no o se piensa que el paciente es tonto o que el medico es un subdito que debe atender tratando a la gente como un teorema matematico

    2. Hola Jesús,

      muchas gracias por compartir tu historia! Es verdad que muchas veces tenemos que buscarnos la vida… yo la verdad es que me la estoy buscando compartiendo mi historia, como por ejemplo con la oportunidad de escribir este artículo… y así poder ayudar como si me lee alguien que me pueda ayudar a mi.

      Yo también tengo movilidad reducida, pero aun así Jesús no nos queda otra que luchar y luchar.

      Ánimo y muchas gracias por comentar!

      1. Hola pueden ir a Italia o checar Si hay Donde tu estas que quede cerca …..hay un tratamiento para la distrofia con Neridronato. Pueden checar Si eso te sirve

  2. Hola Jesús,
    muchas gracias por compartir tu experiencia también.
    Tienes toda la razón cuando dices que muchos médicos son de libro, he coincidido con bastantes así.
    Pero no nos queda otra que seguir buscando y seguir luchando por nuestro bien.
    Espero que poco a poco mejores.
    Saludos.
    Noemí

  3. Hola, espero poder ayudarte con estos comentarios.
    El síndrome de dolor regional complejo (CRPS) es una condición de dolor crónico caracterizado por dolor regional espontáneo y evocado, por lo general comienza en una extremidad distal, y es desproporcionado en magnitud o duración para el curso típico de un dolor en lugar similar.
    Pienso que tienes el Tipo 1
    Tipo 1, anteriormente conocido como distrofia simpática refleja (RSD), atrofia de Sudeck, o algoneurodistrofia, no presenta lesiones nerviosas demostrables. La gran mayoría de los pacientes con diagnóstico de síndrome de dolor regional complejo (CRPS) tienen este tipo.

    El dolor es la principal característica así como los problemas de movilidad desproporcionados en relación con lo esperado de la lesión inicial. Dolor en extremidad puede ser severo, constante, ardiente y / o dolor profundo. Cualquier estímulo táctil de la piel (por ejemplo, roce de la ropa que lleva) puede ser percibida como dolorosa (alodinia).
    La estimulación táctil repetitiva (por ejemplo, tocando en la piel) puede causar aumento del dolor con cada toque y cuando la estimulación repetitiva se detiene, puede haber una sensación prolongada de dolor (hiperpatía).
    Es posible que haya exacerbaciones agudas espontáneas de dolor en la región afectada que no parecen venir de ninguna parte (disestesias paroxísticas y dolores lancinantes). Este es el dolor neuropático.

    Por tus síntomas parece que tienes “el subtipo caliente” que es más corto en su evolución (unos 5 meses).

    Para controlar las crisis de dolor (llamado paroxístico o espontáneos) lo más indicados son:
    Para el dolor constante o espontáneos (paroxísticos) y trastornos del sueño;
    • Antidepresivos (por ejemplo, amitriptilina, doxepina, nortriptilina, etc)
    Para dolores (paroxísticos) espontáneos
    • Anticonvulsivos (por ejemplo, carbamazepina, gabapentina puede aliviar el dolor constante también)

    Prof. Dr. Fernando Galan

    1. Pues a mi se me ha recetado como analgesico calcio y vitamina D, nada de lo que dice usted y sin signos de descalcificacion en las pruebas de imagen y sin razonamiento

  4. Hola Dr. Fernando Galan,

    muchas gracias por comentar e intentar ayudarme.

    Sí he sido diagnosticada con DSR y la medicación que tomo es muy parecida a lo que me recomiendas. También he sido sometida hace poco a un bloqueo simpático a nivel lumbar a ver si me da resultado sino me han dicho que contemplarán otras alternativas.

    Muchas gracias.

    Saludos

    1. Hola Noemí,
      Algunos investigadores proponen que CRPS-I puede ser una de las muchas manifestaciones autonómicas asociadas a la disfunción mitocondrial de herencia materna.
      Se asocia a ADNmt polimorfismo 16519 T.

      1. Hola Fernando,

        ¿me podrías explicar un poco más ?

        A qué más cosas me puede afectar? Hay alguna solución si fuera manifestado por eso? o alguna prueba que lo identificara?

        Muchas gracias.
        Saludos

        1. Hola Noemí, puede tener muchas más manifestaciones.
          Debilidad muscular, cansancio desproporcionado al esfuerzo realizado, intolerancia al ejercicio, hormiguillas o entumecimiento en manos y pies, migraña.
          Sequedad ojos, boca, Digestiones lentas y pesadas con hinchazón abdominal vespertina, Dolores abdominales inexplicables, Episodios de diarrea, Intolerancia al frio o calor, Sensación de vaciado incompleto de la vejiga, Fenómeno de Raynaud, Mareos posturales etc.
          No tienes por qué tener todos.
          Algunos de estos síntomas pueden tenerlos tu madre, tus hermanos.

    1. Hola Noemi, me veo reflejada en ti y en ti historia pero en mi caso con final feliz, cosa que estoy segura que puedes conseguir.
      Me ocurrió con 25 años , una torcedura , esguince. Lo vendaron durante 1 semana y después querían que caminase , cosa que no ocurrió porque en la planta del pie parecía que tenia agujas al apoyarlo.
      Médicos , pruebas..y a los 2 meses más o menos desubieron que era Sudeck.
      Me realizaron 3 infiltraciones epidurales y dos bloqueos ..gracias a la mutua del trabajo estuve 4 meses ingresada en un centro de rehabilitación , tomé gabapentina y vitamina d,hice reiki, terapias de relajación ,me fui unos días de vacaciones a desconectar..todo con los dolores que indicas y no me preguntes que es lo que me ayudó pero al año podía volver a caminar, con una muleta pero podía apoyar el pie. Han pasado 12 años y a pesar de que tengo que tener más cuidado de lo normal porque con cualquier golpe fuerte sé que recaígo durante 2 o 3 semanas, hago mi vida normal, tengo 2 niñas y me puedo poner tacones!!
      Así que animo , el ser positivo es muy importante y la recuperación cumplimentada con el reposo ..
      Mucha suerte y aquí estoy si me necesitas…

      Maribel

  5. Hola
    Me llamo José Manuel y en febrero de 2014 a raiz de un esguince en el tobillo derecho, se desencadeno en un dolor insoportable y que tardiamente se me diagnosticó en mayo de ese año, distrofia simpatico refleja. Me dijeron que moviera el pie todo lo que pudiese, y eso hice, desde entonces voy a la pisicina todos los días.
    El 31 de agosto de este año me operaron del cuerpo posterior del menisco interno, han pasado tres meses y ahora empiezo a ver mi rodilla mejor, pero…. desde el 8 de noviembre tengo un dolor insoportable en el tobillo izquierdo, justo el contrario del que tuve sudeck. El traumatólog que me operó de la rodilla dice que me tiene que ver un traumatologo especialista en el pie, he ido a ella, la misma que me diagnosticó el sudeck hace dos años y me dice que no es sudeck lo que tengo actualmente en mi tobillo derecho, y me ha diagnosticado tendinitis en los peroneos, que son dos tendones, largo y corto, justo debajo del tobillo. El traumatologo que me operó, me dice que los síntomas no son de sudeck, no hay descoloración, ni cambios de temperatura, ni sudoración, pero pienso que eso es de momento, ya veremos como evoluciona. Por si acaso una de las formas de prevenirlo es moverlo, y como me fue bien con el otro, sigo yendo a la piscina a nadar y a mover el tobillo y el pie, sin cargar, pero, cada día lo tengo más rígido. El traumatologo que me operó, muy buen profesional en su especialidad de rodilla, me aconseja que vaya a un reumatologo, por los dolores poliarticulares, así es que en eso estoy ahora. Me están viendo el traumatologo que me operó del menisco, el rehabilitador que me ha enviado al fisio con 10 sesiones, la traumatologa que me está viendo el pie y ahora un reumatologo a ver lo que me dice. Todos excepto este último me dice que no es sudeck; yo por si acaso a mover el pie, pese a los dolores insoportables cuando ando y cargo.
    Saludos. José Manuel

  6. Buenas tardes,estoy desesperada hace ya diecisiete meses que sufrí un accidente de trabajo y me rompí el codo ,lo tuvieron que reconstruir,el mismo día de la operación empezó mi calvario al despertar el brazo empezaron mis dolores,el dedo pulgar no se despertó asta pasado un mes y yo con muchos dolores que me quemaban por dentro ese mismo día me levantaron la escallola por si la tenía muy apretada.Al cavo de los meses me dicen que tengo Sudek me mandan un montón de pastillas ,pero yo no noto mejoría .Al año me dan el alta médica pues dicen que el dolor no se puede medir,yo recurro y me vuelven a dar la baja y aquí sigo con mi brazo rígido e inchado y sin diacsnosticar el Sudek .Solo dándome a entender que es todo de mi imaginación

  7. Hola os contaré mi historia.el 1 de diciembre del 2015 me operaron del síndrome del túnel carpiano yo desde los primeros días note mi mano con una sensación extraña ,cuando fui a la revisión con el cirujano se lo comenté que tenia la mano muy hinchada y rígida que no podía cerrar la mano y los dolores que sentía,entonces el cirujano me contestó,señora aquí cada una viene con una historia distinta yo ya la ópere y la mandé a su médico de cabecera ante mi ignorancia pensé que a lo mejor lo que me pasaba era normal pero al ver que pasaban los meses le pedí a la doctora que me mandará al traumatólogo está mujer escucha los síntomas y me mandó unas pastillas para el dolor,me mandó hacerme una gammagrafia y allí salió que tengo la distrofia del simpático refleja,como ya llevaba más de un año de baja a la espera de una resonancia.hable con la doctora de cabecera haber si me daba el alta para intentar trabajar.ahora me han vuelto los dolores y rigidez de la mano más fuerte.mi empresa me mandó a la mutua para que me hicieran una valoración y el médico de la mutua me dice que yo no tenía que haber cogido el alta que tenia que haber esperado que hubiera pasado el Tribunal médico

  8. Hola. Mi historia es parecida a la vuestra. En septiembre del 2008 me lesioné el pie izquierdo, lo valoraron como esguince leve. Estuve tres semanas de baja. El medico quería darme una semana más, pero no quise. De ahí en adelante fue todo cuesta abajo. Hice rehabilitación durante casi dos años, nada; me vieron en cirugía vascular, reumatología, traumatología, reumatología y al final la unidad del dolor. En 2010 me operaron para implantarme un neuroestimulador. Sigo tomando medicación, pero a día de hoy tengo más que olvidado lo que es pasar un minuto sin dolor. El dolor no sólo no se va, sino que va en aumento.
    Esa es en pocas palabras mi historia. A todos los que estáis pasando x lo mismo os deseo toda la suerte del mundo y podáis olvidar este dolor.

  9. Hola:
    Yo sufrí sudeck en el pie en 2015, me corté el tendón y lo cosieron ,hasta ahí todo bien, durante la convalecencia sufrí una mala noticia que me afectó mas de lo que cabía esperar, tres días después un intenso calor recorrió mi cuerpo desde la cabeza hasta el pie, sin embargo solo ocurrió en el lado derecho y dicho calor se focalizó en el pie intervenido.
    Debo decir que en aquel momento no le di demasiada importancia y un mes después me diagnosticaron Sudeck.
    Probablemente a algunos de vosotros lo encuentre intrascendente sin embargo no tengo la mas mínima duda de que en mi caso, la causa del síndrome fue de origen emocional aunque parece que previamente tiene que haber ocurrido un traumatismo.
    Lo pasé muy mal, tenía mucho calor aunque afortunadamente no cursó acompañado de dolor, mí extremidad apenas tenía movilidad .
    Me aconsejaron realizarme un bloqueo simpático a nivel lumbar cosa que deseché. Gracias a la rehabilitación efectuada por un gran fisioterapeuta al que nunca olvidaré y que yo no dejé de mover el pie durante tres meses aproximadamente, lo superé. Fui a diario a caminar a la playa, caminaba una hora ,hubo días que a las tardes volvía de nuevo a ésta y de nuevo otra hora de ejercicio . Entre tanto el resto del día seguía activándolo.
    Quizás me estoy alargando demasiado ,mí intención es que si leéis estas líneas os ayuden ,no dejéis de mover vuestras manos o pies , no perdáis la esperanza y luchar luchar luchar.
    Mucha suerte a todos.

  10. Hace siete meses me caí rompiéndome la muñeca. Casi dos meses con escayola y otros dos de rehabilitación. Aún no estaba muy bien pero al ser autónoma comencé a trabajar. Mi mano me iba doliendo cada vez más hasta llegar al punto en que estoy, dolor insoportable e imposible dormir por la noche.
    Y hoy mi traumatologa me ha dicho que es sudek.
    Quisiera saber si alguien ha tomado LYRICA. (Pregabalina).
    Saludos a todos y muchas gracias.

      1. Gracias Noemí, empecé a tomarlo y no me hace mal pero tampoco mucho bien pues paso las noches en vela por el dolor. A ver cuando vuelva a la traumatologa qué solución me da. De momento estoy haciendo rehabilitación sin aún ningún resultado. Empiezo a deprimirme un poco.
        Suerte para todos y saludos.

        1. Hola Pury,

          Lo de las noches en vela a mi también me pasa, no te deprimas y lucha por mejorar en calidad de vida.

          Intenta sacar el lado positivo a la rehabilitación no te mejora pero no vas a peor.

          Un saludo y Salud!

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