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Mi enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento: eritema elevatum diutinum

Hace unos meses Virginia compartió con nosotros como era su enfermedad y que carecía de diagnóstico. Hoy nos cuenta su experiencia cuando por fin lo obtuvo.

¿Han sido cuántos, nueve años?, parecen estar tan lejos. Año tras año probando, adivinando, tratando de saber qué es y cómo se trata. No hablamos de curar, ya nunca más, pero tras estos años veo luz en este pequeño infierno cuando, un miércoles que parecía ser uno más en la consulta del especialista,  le ponen un nombre y una solución.

Es fácil imaginar lo feliz que fui, el peso que borré de mi cuerpo; no dejé viento ni rincón en el mundo en el que no se oyera mi voz gritar de felicidad, ¡Al fin!

Empecé el tratamiento y fue devastadoramente perfecto: adiós dolor; rigidez; brazos, codos, manos, rodillas, cabeza y cuello hinchados; adiós a la pequeña pesadilla diaria. Era increíble como una cosita tan diminuta en ese blíster podía solucionar prácticamente todo en mi vida, una vida que volvía a ser normal.

Sólo un mes, si llegó a pasar completo, y tuvieron que retirarme el tratamiento: “Estas pastillas se comen tus glóbulos rojos, tienes anemia hemolítica y podría matarte”. Bueno, mi cuerpo me intenta matar, esas pastillas intentan matarme, nada me sorprende ya en lo absoluto; vuelvo a ese clavo ardiendo que son las terapias artísticas, mis dibujos, mis mandalas, mis amigas, mi plataforma de arteterapia a través de la que os encontré; todo me ayuda a sobrellevar esta carga de nuevo y, de nuevo, vuelvo a contar los años pasar.

Este artículo ha sido escrito por Virginia Roldán Rodríguez  como colaboración con Raras pero no invisibles.

Un pensamiento sobre “Mi enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento: eritema elevatum diutinum”

  1. Doy las gracias a Virginia por compartir su enfermedad. La mía es fibromialgia y fatiga crónica, y en la actualidad creo que me está dando un brote de artritis en las manos. Aparte de estar peor con la enfermedad en general. Espero que ella tenga suerte de encontrar un tratamiento adecuado que no la perjudique. A mi el tratamiento no me hace demasiado, por tanto, espero junto con Virgi que saquen medicamentos adecuados para este tipo de enfermedades tan penosas aunque no mortales que nos impiden tener una vida normal como cualquier persona…El dolor es una constante en nuestro día a día. Y es raro el día que no lo tenemos

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