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My Leaf, la app que conecta las enfermedades raras

Desde Raras pero no invisibles nos propusimos hace casi 5 años aumentar la visibilidad de las enfermedades minoritarias, las personas y la investigación relacionada. Un trabajo realizado desde Sombradoble, una pequeña agencia de comunicación que trabaja diariamente en acercar la ciencia, la medicina y la tecnología al público.

“Raras pero no invisibles” fue el primer documental financiado colectivamente que abordaba la investigación en estas enfermedades. El proyecto fue un rotundo éxito, además de recibir el premio ASEBIO de comunicación y del Instituto Andaluz de la Juventud, cuenta con más de 19.000 reproducciones, desde más de 40 países.

Ha sido un camino sorprendente, donde hemos conocido y coincidido con personas increíbles, por muchos motivos. Increíbles por su entrega, por su capacidad de ser solidarios, por su tesón, por su alegría, por su trabajo,… Personas que mediante proyectos propios y pequeños, o asociados y de mayor tirón, están consiguiendo que las enfermedades raras sean puestas en valor, y se inicie un cambio.

Durante un presentación en un instituto de secundaria
Durante un presentación en un instituto de secundaria

Y por todo esto, decidimos dar un paso adelante, hacer un mayor esfuerzo y comenzar un nuevo proyecto con el objetivo de ayudar al paciente a tomar un papel protagonista, como no podía ser de otro modo, en el proceso de progreso del conocimiento. Queríamos utilizar la tecnología para conocer más sobre las enfermedades, sobre cómo afectan y así poder avanzar en su conocimiento de forma colaborativa, pacientes, familias, cuidadores, investigadores y médicos.

Queríamos que cada hoja de nuestro árbol de las enfermedades raras, cada pacientes o afectado por una ellas, tuviera un papel activo en la investigación, y así nació My Leaf (Mi hoja).

¿Qué es My Leaf?

Es una aplicación móvil que permite a los pacientes de enfermedades raras poder controlar y manejar su día a día, conectar con otras personas y una herramienta ideal para que médicos e investigadores puedan seguir la evolución del paciente o los resultados de un ensayo clínico.

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Queríamos transformar las apps orientadas para la monitorización personal, que en su mayoría están enfocadas al ocio o a la tonificación del usuario. Que la facilidad de utilizar el móvil y su cercanía nos ayudara en el progeso del conocimiento de enfermedades minoritarias y crónicas, que supone una población de más de 25 millones de europeos.

¿Qué puedo hacer con My leaf?

La aplicación está diseñada para ayudar en tres áreas muy importantes para pacientes y cuidadores:

- Tracking diario. Es un diario personal donde poder indicar como es tu día a día con la enfermedad. En esta pestaña podrás indicar cuando tienes un síntoma, cual es su intensidad, una crisis. Además indicar tu medicamento, cuando lo has tomado, ¿has notado algún efecto secundario? También tu actividad diaria, desde cuanto te ha costado levantarte de la cama o cómo ha ido el paseo de la tarde. Además te ayudamos a controlar lo que has comido, si te ha sentado mal, o no lo has digerido bien.

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Gracias a todo esto podremos descubrir relaciones importantes, progresar en el conocimiento y en colaboración con universidades y centros de investigación, avanzar en la lucha para mejorar la vida de los pacientes. De la colaboración de todos, nace el potencial de My Leaf.

- Red social. Estará disponible a partir de abril 2017 y será un lugar donde conectar con pacientes que tienen el mismo diagnóstico, o al menos los mismos síntomas. La app dispone de un algoritmo que buscará a personas como tú, que lleven un día a día similar, para que podáis ayudaros mutuamente, para resolver las pequeñas y grandes dificultades, porque las soluciones que has encontrado tú, pueden servir a alguien en la otra parte del mundo.

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- Evolución e informes. My Leaf tiene una pestaña pensada para poder observar tu evolución de forma visual. Todos los datos que vayas introduciendo en tu diario se convertirán en gráficos diseñados para poder observar de forma fácil tu evolución y detectar tendencias de tu día a día.

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Además, dentro de muy poco, tendrás la posibilidad de elaborar un informe con todos tus datos para que se lo hagas llegar a tu médico o profesional sanitario. De esta manera, ayudamos a que el especialista conozca mejor tu evolución y pueda detectar cambios importantes. My Leaf nunca sustituirá, ni pretende hacerlo, al especialista sanitario, somos una herramienta de ayuda y colaboración.

¿Cómo empezar a utilizar My Leaf?

Esperamos que estés deseando comenzar a utilizarla, por ahora está disponible para dispositivos Android, pero estamos trabajando para que en poco tiempo, también esté disponible para dispositivos IOS y a través de la web.

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Te animamos a descargarla y comenzar a colaborar en esta nueva aventura.

 

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Renata Sarno y el monocromatismo de conos azules

 

Vía Nature
Vía Nature

La estrella de este post se llama Renata Sarno, porque ella ha sido la responsable de que me interesara por este tema tan concreto y empezara a investigar. Y todo porque una compañera del trabajo me pasó un artículo de las noticias de Nature de septiembre de 2014 acerca de las salidas no académicas de la investigación (aquí lo puedes leer, en inglés), en el que precisamente Renata Sarno es una de las tres personas protagonistas. Una física teórica que, al no encontrar oportunidades de financiación durante su postdoc (entre otras cosas por discriminación de género), decidió fundar la empresa Venere en pleno surgimiento de Internet. Sigue leyendo

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Una carrera contrareloj por la investigación en el Síndrome de Opitz C.

Por la Dra. Roser Urreizti Frexedas. Investigadora Postdoctoral del Departamento de Genética de la Facultad de Biología (UB) y del CIBERER.

En el grupo de Genética Molecular Humana de la UB participamos, junto con la Asociación Opitz C, en un Crowdfunding para lograr los fondos necesarios para continuar las investigaciones sobre este devastador síndrome. Una enfermedad tan rara que carece prácticamente por completo, de soporte por parte de los organismos públicos y de las farmacéuticas, carentes de interés en una patología con pocos pacientes.

Por ello os animamos a realizar un donativo, por pequeño que sea, en la plataforma Precipita (Aquí) Sigue leyendo