Archivos de la categoría Asociaciones

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Síndrome de duplicación mecp2

Jose y Ana son jóvenes y felices. Un día deciden aumentar su familia y tener un hijo. El embarazo se desarrolla normalmente, y nace su hijo Aitor. Pero a los 7 meses, se dan cuenta que el desarrollo de Aitor no va bien, y su mundo cambia por completo.
En noviembre de 2013, Aitor (3 años) fue diagnosticado con el síndrome de duplicación mecp2. Como consecuencia del síndrome, estos niños padecen crisis epilépticas, problemas respiratorios, insomnio, espasticidad, estereotipias, ataxia, retraso mental, de lenguaje y psicomotor…y la esperanza de vida es de 25 años. Sigue leyendo

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Raras pero no invisibles, Cineforum en Zaragoza

La Asociación Española de afectados por malformaciones craneocervicales (AEMC) organiza el próximo 22 de junio un cineforum en el que se emitirá el documental.

El acto tendrá lugar en el Centro Joaquín Roncal en Zaragoza a las 18:00, con entrada libre hasta completar aforo.

Si estáis por Zaragoza, allí os esperan.

CINEFORUM

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La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato cumple 20 años

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre el síndrome 5p- GENETICA, ODONTOLOGIA Y OFTALMOLOGIA.

Dirigido a Asociaciones de enfermedades raras, familias, estudiantes, médicos, terapeutas maestros y todas las personas que puedan verse implicados en la educación y tratamientos de las personas afectadas por cri du chat.

Las Jornadas se celebran los días 20 y 21 de febrero en la casa de cultura  de Argamasilla de Alba Ciudad Real.

Se dará un certificado de asistencia a quien se inscriba con antelación.

Información  en www.asimaga.org 

Inscripciones en:  presidenta@asimaga.org, o secretario@asimaga.org

Organiza ASIMAGA