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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES EN LAS ENFERMEDADES RARAS

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo unos cinco años. Durante este periodo de tiempo, la incertidumbre sume a los pacientes y familiares en un limbo. En el peor de los casos, sin apoyo ni tratamiento alguno, en otros con un tratamiento inadecuado para la enfermedad. Estas indecisiones y falta de precisión provocan un agravamiento de la enfermedad.

Con el diagnóstico en mano, la situación no mejora, preguntas y más preguntas surgen en la mente de pacientes y familiares ante el temor de hacer frente a lo desconocido. Ahora tienes nombre y apellidos para la enfermedad, el siguiente reto es encontrar respuestas a todas esas preguntas iniciales pero la información, a veces, es escasa y un tanto confusa.

Y es entonces, entre toda esa oscuridad e invisibilidad, cuando alguien arroja un poco de luz. Son las asociaciones, familiares, pacientes y/o voluntarios que desde su labor altruista luchan por dar su apoyo y dar voz a todos aquellos afectados por alguna enfermedad rara. El lugar desde dónde lucharan por encontrar respuestas.

Desde “Raras pero no Invisibles” queremos agradecer todo el trabajo de las asociaciones y os animamos a que nos contéis vuestra historia ¿cuán de importante fue encontrar una asociación dónde sentirte visible y comprendido?

Contacta con nosotros a través de nuestro correo hola@rarasperonoinvisibles.com ¡Te esperamos!

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Síndrome de duplicación mecp2

Jose y Ana son jóvenes y felices. Un día deciden aumentar su familia y tener un hijo. El embarazo se desarrolla normalmente, y nace su hijo Aitor. Pero a los 7 meses, se dan cuenta que el desarrollo de Aitor no va bien, y su mundo cambia por completo.
En noviembre de 2013, Aitor (3 años) fue diagnosticado con el síndrome de duplicación mecp2. Como consecuencia del síndrome, estos niños padecen crisis epilépticas, problemas respiratorios, insomnio, espasticidad, estereotipias, ataxia, retraso mental, de lenguaje y psicomotor…y la esperanza de vida es de 25 años. Sigue leyendo

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Raras pero no invisibles, Cineforum en Zaragoza

La Asociación Española de afectados por malformaciones craneocervicales (AEMC) organiza el próximo 22 de junio un cineforum en el que se emitirá el documental.

El acto tendrá lugar en el Centro Joaquín Roncal en Zaragoza a las 18:00, con entrada libre hasta completar aforo.

Si estáis por Zaragoza, allí os esperan.

CINEFORUM