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¡Seguimos trabajando en visibilizar las ER!

Ayer, 26 de Junio, tuvimos la oportunidad de hablar sobre enfermedades raras y crónicas y de nuestra aplicación My Leaf con el ministro de Ciencia, Innovación y Universidades, Pedro Duque junto con el rector de la Universidad de Málaga, José Ángel Narváez.

Trasladamos las necesidades de los pacientes, nuestro objetivo siempre será ayudar a mejorar la calidad de vida y aumentar la visibilidad. Estamos en continuo crecimiento y nuestro objetivo  es seguir mejorando, por ello estamos trabajando con diferentes asociaciones. Pronto os traeremos más noticias.

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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES EN LAS ENFERMEDADES RARAS

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, sólo en España afectan a más de 3 millones de personas. Y aun así, el diagnóstico definitivo para los pacientes es de mínimo unos cinco años. Durante este periodo de tiempo, la incertidumbre sume a los pacientes y familiares en un limbo. En el peor de los casos, sin apoyo ni tratamiento alguno, en otros con un tratamiento inadecuado para la enfermedad. Estas indecisiones y falta de precisión provocan un agravamiento de la enfermedad.

Con el diagnóstico en mano, la situación no mejora, preguntas y más preguntas surgen en la mente de pacientes y familiares ante el temor de hacer frente a lo desconocido. Ahora tienes nombre y apellidos para la enfermedad, el siguiente reto es encontrar respuestas a todas esas preguntas iniciales pero la información, a veces, es escasa y un tanto confusa.

Y es entonces, entre toda esa oscuridad e invisibilidad, cuando alguien arroja un poco de luz. Son las asociaciones, familiares, pacientes y/o voluntarios que desde su labor altruista luchan por dar su apoyo y dar voz a todos aquellos afectados por alguna enfermedad rara. El lugar desde dónde lucharan por encontrar respuestas.

Desde “Raras pero no Invisibles” queremos agradecer todo el trabajo de las asociaciones y os animamos a que nos contéis vuestra historia ¿cuán de importante fue encontrar una asociación dónde sentirte visible y comprendido?

Contacta con nosotros a través de nuestro correo hola@rarasperonoinvisibles.com ¡Te esperamos!