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Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita (Asoiberoamc)

Logo_asoiberoamc-1Este grupo ha sido creado el día 10 del mes de AGOSTO DE 2010, nació con el objetivo de publicar y compartir información VERAZ acerca de la Artrogriposis múltiple congénita, esto ya que el término Artrogriposis define a un grupo de afecciones relativamente raras, y desafortunadamente son muy pocos los médicos, especialistas y demás integrantes del sector salud, que poseen conocimientos e información acertada sobre esta enfermedad, esto dado que es muy baja la frecuencia de personas afectadas y por ende los casos estudiados y atendidos. Sigue leyendo

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Raras pero no invisibles en pantalla grande

Dentro de unos días celebraremos un año del estreno del documental. Pero durante todo este tiempo hemos seguido trabajando para darle la mayor difusión posible. Y dentro de estas actividades este fin de semana se ha emitido el documental en el EBE14 (Evento Blog España), un evento que se ha convertido en la cita más importante sobre la web social en España, donde se pueden ver las tendencias en redes sociales, en internet y  nuevas tecnologías.

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Mi historia: Miopatía mitocondrial

Jesús nos cuenta su experiencia con miopatía mitocondrial a través de este pequeña entrevista que accedido a realizar con nosotros.

¿De qué enfermedad nos quieres hablar?

Miopatía mitocondrial. Las mitocondrias se encuentran en todas las células del cuerpo humano dando fuerza a los músculos

¿Cuáles son los síntomas?

Dificultad para respirar, agotamiento hasta el punto de tener que medir los pasos que andas, no poder hacer esfuerzos físicos, con la consecuente depresión que trae consigo. Sigue leyendo

Una plataforma sobre enfermedades raras