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La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato cumple 20 años

La asociación nacional de afectados por el síndrome de maullido de gato (Síndrome 5P-) Celebra su XX cumpleaños con las jornadas divulgativas de los resultados de los estudios realizados sobre el síndrome 5p- GENETICA, ODONTOLOGIA Y OFTALMOLOGIA.

Dirigido a Asociaciones de enfermedades raras, familias, estudiantes, médicos, terapeutas maestros y todas las personas que puedan verse implicados en la educación y tratamientos de las personas afectadas por cri du chat.

Las Jornadas se celebran los días 20 y 21 de febrero en la casa de cultura  de Argamasilla de Alba Ciudad Real.

Se dará un certificado de asistencia a quien se inscriba con antelación.

Información  en www.asimaga.org 

Inscripciones en:  presidenta@asimaga.org, o secretario@asimaga.org

Organiza ASIMAGA

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Una carrera contrareloj por la investigación en el Síndrome de Opitz C.

Por la Dra. Roser Urreizti Frexedas. Investigadora Postdoctoral del Departamento de Genética de la Facultad de Biología (UB) y del CIBERER.

En el grupo de Genética Molecular Humana de la UB participamos, junto con la Asociación Opitz C, en un Crowdfunding para lograr los fondos necesarios para continuar las investigaciones sobre este devastador síndrome. Una enfermedad tan rara que carece prácticamente por completo, de soporte por parte de los organismos públicos y de las farmacéuticas, carentes de interés en una patología con pocos pacientes.

Por ello os animamos a realizar un donativo, por pequeño que sea, en la plataforma Precipita (Aquí) Sigue leyendo

Una plataforma sobre enfermedades raras