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Raras pero no invisibles en pantalla grande

Dentro de unos días celebraremos un año del estreno del documental. Pero durante todo este tiempo hemos seguido trabajando para darle la mayor difusión posible. Y dentro de estas actividades este fin de semana se ha emitido el documental en el EBE14 (Evento Blog España), un evento que se ha convertido en la cita más importante sobre la web social en España, donde se pueden ver las tendencias en redes sociales, en internet y  nuevas tecnologías.

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Mi historia: Miopatía mitocondrial

Jesús nos cuenta su experiencia con miopatía mitocondrial a través de este pequeña entrevista que accedido a realizar con nosotros.

¿De qué enfermedad nos quieres hablar?

Miopatía mitocondrial. Las mitocondrias se encuentran en todas las células del cuerpo humano dando fuerza a los músculos

¿Cuáles son los síntomas?

Dificultad para respirar, agotamiento hasta el punto de tener que medir los pasos que andas, no poder hacer esfuerzos físicos, con la consecuente depresión que trae consigo. Sigue leyendo

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ASHUA: Nuestra historia

Todo ocurrió muy rápidamente , nuestro hijo mas pequeño tenía 3 años y estaba sano . Un resfriado al inicio del curso escolar cambió nuestras vidas . Centros de salud , pediatras privados y tres hospitales sin diagnóstico y perdiendo la función renal .

El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico llamó a nuestra puerta y se quedó con nosotros . Nuestro hijo José estuvo 4 años yendo al hospital a la máquina de hemodiálisis tres veces por semana, ya que debido a la enfermedad le quitaron los dos riñones, y después de hacerle un estudio genético se supo que nunca podría tener un riñón nuevo . Sigue leyendo

Una plataforma sobre enfermedades raras